Beograd – Predsednica Udruženja SMA (Spinalna mišićna atrofija) Olivera Jovović izjavila je da je današnji svenarodni sabor u Nišu skup običnih ljudi koji će pokazati ljubav i oterati strah kod onih koji su prethodnih šest meseci bili uplašeni da kažu istinu. Ova izjava dolazi u trenutku kada se u Srbiji sve više govori o problemima sa kojima se suočavaju porodice čiji članovi boluju od retkih bolesti, kao što je spinalna mišićna atrofija.
„Ja sam se zbog učešća na skupu u Jagodini suočila sa osudama, a rekla sam ništa drugo osim istine. To me je podstaklo da nastavim da pričam istinu i da se borim za nju. Srbija stvarno ne sme da stane“, rekla je Jovović za Tanjug. Njene reči oslikavaju hrabrost i odlučnost koju mnogi roditelji pokazuju u borbi za prava svoje dece.
Lečenje retkih bolesti u Srbiji počelo je 2012. godine, a od tada su se otvorile nove mogućnosti za pacijente. Za spinalnu mišićnu atrofiju, od koje boluje njen sin, dostupne su tri terapije. Ove terapije su od suštinskog značaja za poboljšanje kvaliteta života obolelih i njihovu integraciju u društvo. Međutim, i dalje postoje brojne prepreke koje treba prevazići kako bi se obezbedila adekvatna nega i lečenje za sve pacijente.
Spinalna mišićna atrofija predstavlja grupu genetskih bolesti koje utiču na motoričke neurone u kičmenoj moždini, što dovodi do slabljenja mišića i atrofije. Bolest može imati različite oblike i težinu simptoma, ali zajednički cilj svih terapija je usporavanje progresije bolesti i poboljšanje funkcionalnosti pacijenata. U Srbiji, kao i u mnogim zemljama, lečenje retkih bolesti često zavisi od dostupnosti inovativnih lekova i terapija, kao i od podrške zdravstvenog sistema.
Oljičina borba za prava obolelih i njihovih porodica nije samo lična, već predstavlja i borbu za sistemske promene. Ona se zalaže za povećanje svesti o retkim bolestima i potrebi za podrškom onima koji se suočavaju sa ovim izazovima. „Svi mi imamo pravo na zdravstvenu zaštitu i pristup terapijama koje su nam potrebne“, naglašava Jovović.
Na svenarodnom saboru u Nišu okupili su se roditelji, stručnjaci, kao i aktivisti koji se bore za prava obolelih od retkih bolesti. Svi oni dele zajedničku viziju – da se obezbede bolji uslovi za lečenje i podršku pacijentima. Ovaj skup predstavlja platformu za dijalog i razmenu iskustava, a istovremeno šalje snažnu poruku onima na vlasti da je neophodno ulagati u zdravstvo i obezbediti pristup inovativnim terapijama.
Jedan od ključnih izazova sa kojima se suočavaju oboleli od spinalne mišićne atrofije je nedostatak informacija o dostupnim terapijama i pravima pacijenata. Mnogi roditelji ne znaju kako da se bore za prava svoje dece u zdravstvenom sistemu, što može dovesti do frustracije i osećaja bespomoćnosti. Zbog toga je važno organizovati edukativne skupove i radionice koje će pomoći porodicama da razumeju svoja prava i mogućnosti.
Jovović je pozvala sve građane da se uključe u borbu za prava obolelih i pruže podršku porodicama koje se suočavaju s ovim izazovima. „Svi smo mi deo ovog društva i zajedno možemo napraviti promene koje su potrebne“, zaključila je. Njene reči pozivaju na solidarnost i jedinstvo u borbi protiv straha i stigme koja često prati obolele od retkih bolesti.
U budućnosti, važno je nastaviti raditi na poboljšanju uslova za lečenje retkih bolesti u Srbiji, kao i podizati svest o ovim pitanjima. Samo kroz zajedničku borbu možemo osigurati da svaka osoba, bez obzira na svoje zdravstveno stanje, dobije potrebnu podršku i negu.
